La journée mondiale de l’autisme est célébrée chaque 02 Avril. Instaurée il y a 40 ans, c’est seulement la troisième année que cette journée est célébrée au Mali du fait de son caractère méconnu. Mais depuis, plusieurs initiatives et associations se mettent en place pour sensibiliser et permettre un prise en charge de cette maladie dont le dépistage pose encore problèmes.
C’est la dernière ligne droite, Aïssata Ouattara, présidente de l’association Autisme-Mali est au four et au moulin pour préparer les courriers et les lettres d’invitations pour la célébration de la journée mondiale de l’autisme. Il s’agira au cours de cette journée de continuer le travail entamé depuis 2019, date de la création de l’association. Le thème de cette année « inclusion sociale » a tout son sens selon elle.
« Ce trouble neurologique qu’est l’autisme est très peu connu au Mali c’est pourquoi nous mettons à profit ces journées mondiales pour sensibiliser. Nous voulons que la société sache c’est quoi cette maladie, que les parents de malades sachent comment s’y prendre et surtout interpeller les autorités à mettre beaucoup plus l’accent sur la prise en charge de cette maladie. Sa méconnaissance fait qu’il y a très peu d’actions entrepris pour y faire face » dit-elle.
Appelée troubles du spectre autiste à cause de sa complexité, il y a encore des difficultés à cerner les contours de l’autisme. Les causes de la maladie ne sont pas connues ce malgré l’évolution de la génétique et les explorations médicales. Ce qui est connu à ce jour, c’est que jusqu’à 35% des cas sont liés à des facteurs génétiques associé. Sa détection continue à se faire sur le plan clinique par des observations.
« L’autisme est déterminée par une triade de symptômes. Il y a des troubles sociaux, des enfants qui n’interagissent pas avec leur environnement, il y a des troubles de la communication, orales et non orales et la troisième composante est le trouble du comportement. Quand on voit ces regroupement et qu’après examens on ne trouve pas d’autres causes on parle de spectre autiste. La difficulté c’est de savoir qu’elle est la cause de l’autisme chez cet enfant » détaille le Pr Guida Landouré, maitre de conférence et neurologue au CHU du Point G.
En l’absence d’analyses sanguins pour déterminer les causes de la maladie, il est procédé, selon le Professeur Guida Landouré à un interrogatoire familial avec un questionnaire du genre : Comment est la structure familiale ? La maman qui l’a amené vit-elle toujours avec le papa ? Est-ce que l’enfant était collé à une cousine, à une aide-ménagère qui est brutalement parti ?
Selon lui, des cas ont trouvé leur cause dans le départ brusque de l’aide-ménagère à qui l’enfant était très attaché. Sans être catégorique, il avance que la période à laquelle l’enfant commence à être alerte, à connaitre les personnes, une séparation affective peut le changer brutalement.
Bien qu’ayant des similitudes avec le down syndrome plus connue soue le nom de trisomie 21, l’autisme n’est pas le down syndrome.
« Ce qu’il faut retenir ce que dans la maladie du down syndrome il peut y avoir l’autisme. Il peut en faire partie des symptômes de la trisomie 21. Mais ça ne veut pas dire que tous ceux qui ont la trisomie 21 ont l’autisme ou que tous les autistes ont la trisomie 21 » éclaire le Pr Guida Landouré.
Orthophoniste en plus de sa casquette de présidente de l’association Autisme-Mali, Aïssata Ouattara parle des difficultés de la prise en charge de la maladie.
« Expliquée par des théories métaphysiques du fait de sa méconnaissance, il y a beaucoup de difficultés pour sa prise en charge. Les professionnels formés ne sont pas suffisants, le dépistage est tardif, pas de plateau techniques pour un dépistage précoce et pour le suivi. Ces enfant, ayant des difficultés pour communiquer, les écoles ont du mal à les prendre d’où leur marginalisation » déplore Aïssata Ouattara.
Au Mali la journée mondiale sera célébrée le samedi 06 Avril prochain au parc national de Bamako au lieu d’aujourd’hui 02 Avril. L’objectif est de permettre une grande mobilisation afin de mieux sensibiliser.
Mohamed DAGNOKO
